Typisk bild?

David Tuller är en fantastisk ME-förkämpe som har råkat ut för de gamla vanliga fördomarna om ME när nån bildansvarig skulle illustrera nåt han skrivit om ME.  Det blev ett foto på en gravid kvinna med nagellack och smink och som eventuellt har mer ont i huvudet än nåt annat. Han bad nästan om ursäkt för det för att han vet hur fel det känns för oss sjuka när nån illustrerar en svår sjukdom med käcka stock photos. Ofta nån som lutar huvudet i handen och blundar lite på jobbet. Jomenvisst.

Men den här var nästan bäst. En gravid kvinna med huvudvärk. Haha.

En sen måndagsbukett

Vilken vitamininjektion!

Såg nåns fina bild på två gula krokusar med snö på. Jag säger inte vems bild eller var för det har jag glömt. Men bilden var så fin och så full av budskap, att våren alltid vinner över vintern, att man tror man inte klarar det men det gör man osv. Och idag har det ju snöat värre än på jul, så jag borde kanske sätta in en bild på snödroppar. Men nej, jag har faktiskt inte tröttnat på vintern än. Till och med tulpaner känns lite prematurt, vi har ju knappt svalt den sista semlan än. Bildligt talat, Vi har varit jätteduktiga med att knte äta massa semlor. Mikael har varitb duktig på att inte köpa, för jag äter ju bara det som finns hemma. Men vi har inte pengar till semlor, eller figur. Det kan knappast passa bättre. Vem har egentligen råd att äta sig fet och få livsstilssjukdomar? Ja, men en bukett var det. Gratis men ovärderlig för själen.

Dagens lättnad

Härom natten svettades jag som en gris och jag hade längtat så efter att duscha, hon kom idag alltså. Det är en fantastisk känsla att lukta gott. Och den här månaden har jag missat hälften av duscharna pga vårdbesök, så jag har varit extra sugen på att känna mig fräsch. Men så satt jag upp i soffan förut ikväll och tyckte det luktade illa. Grämde mig så över att jag har svettats så när jag kokade snabbmakaroner (?) att jag luktar fotsvett igen. Men så tittar jag mig omkring, och ser Mikaels middagstallrik på bordet. Han har ätit köttbullar och potatissallad och det är potatissalladsresterna på tallriken som luktar fotsvett, inte jag!

Jag blev så hemskt glad!

Första gången

Eftersom jag fortfarande väser i halsen (ibland låter det som om en mygga är i rummet och det är lite festligt med sällskap får jag ändå erkänna) och känner mig halvstrypt, så kollade jag faktiskt upp det där med doktor på nätet. Jag har ju fått diagnosen astma för 22 år sen och har haft Bricanyl mot besvären, men jag är ju så oerhört lindrigt drabbad att det inte brukar behövas nån medicin. Senast jag hade astma var nog när vi var i Italien med mamma och Ellen och vi hade ac:n på i rummet hela veckan. Det tål mina luftrör inte, samma sak hände på andra semesterresor, men nu hade jag alltså ingen medicin och jag får det inte att försvinna av sig själv. Så jag provade med en doktor på nätet. Det var lite pyssel att skriva ut alla mina mediciner och vad de är för/mot, och att hitta utskriften av mitt högkostnadsbevis, men om man jämför med att försöka ringa vc och släpa mig dit så var detta ett perfekt alternativ. Särskilt som jag visste vad felet var och har blivit behandlad för det förr. Så nu hoppas jag att jag ska börja få luft igen. Görbra. Jag får såklart inga pengar för att säga detta, och därför gör jag inte heller specifik reklam för ett visst märke av nätdoktor. Det fanns en handfull faktiskt, och jag är inte helt säker på vilken av dem jag faktiskt kontaktade. Mikael har också gjort såhär en gång när vc nekade honom akuttid varje dag i en hel vecka. På fredag eftermiddag fick han snabbt hjälp på nätet och blev nöjd. Jag hade kanske inte velat byta ut en levande läkare mot en på nätet för alla sorters bekymmer, men om man söker för nåt litet och okomplicerat och som inte behöver uppföljning så funkar det ju superbra. Passar ME-sjuka också eftersom man både slipper ansträngningen och slipper trängas med andras bakterier. Efter mitt första försök med en nätdoktor ger jag två tummar upp. Jätteglad för det här alternativet!

Dagens vals

Det finns tydligen 100 000 lediga jobb som inte tillsätts för att det saknas personer med rätt utbildning. Som exempel nämner Aftonbladet bl a betongarbetare och undersköterskor. Detta ska socialdemokraterna råda bot på genom att yrkeslinjer på gymnasiet automatiskt ska ge högskolebehörighet. Så att föräldrar och elever i större mån än nu ska våga välja ett yrkesprogram utan att stänga sina dörrar för utbildning.

Då undrar jag om det är många potentiella betongarbetare som besvikna har valt ett annat yrkesliv för att de annars inte skulle kunna gå på universitetet? Betongarbetare är väl inte nåt som låter precis likt högskoleingenjör, som man står och väljer mellan? Eller kallskänka. Ingen väljer väl mellan kallskänka och tandläkare? Det måste ju handla om olika målgrupper.

Dessutom kan det inte vara sant att det inte existerar nog med undersköterskor i detta land. Det finns, men de kanske inte vill jobba i offentlig vård under de villkor som presenteras.

Jag tycker felet är att alla ska ha högskolebehörighet. Alla ska inte med. Det passar inte alla att läsa teoretiska ämnen, lika lite som det passar alla att lära sig ett hantverk eller jobba med kroppen. Det ena är inte bättre än det andra, det är bara olika. Utan betongarbetare stannar Sverige. Men utan läkare stannar Sverige också. Det betyder inte att det är lämpligt att låta de två yrkesgrupperna studera tillsammans. Det är en sån urbota dum idé. Presenterad av en statsminister som har gått några svetsarkurser. Eller om det var en. Halv.

Om vi sänker kraven på högskoleutbildningarna, vilket per automatik kommer att hända om även yrkesbehöriga ska få gå på universitet, så breddar vi inte. Vi tömmer ut vattnet och får bara en pöl kvar. När jag läste tyska A på universitet så var det färre som sökte än vad det fanns platser. Så kan det bli på en liten högskola med andra tyngdpunkter på utbildningarna än humaniora. Med andra ord kom vem som helst in. Vi hade ett par elever i klassen som var ohemult dåliga på tyska och grammatik och språk. Jag förstod ärligt talat inte att de hade fått godkänt i gymnasiet. Läraren var förfärlig och himlade med ögonen ibland när de svarade, men vad är det för vits med att låta en elev ödsla en termin på nåt som aldrig kan bli hens yrke, för att hen inte har fallenhet? En termins studieskulder. En termin med att vara sämst i klassen och inte klara tentorna trots plugg. Vem hjälper det? Inte alla, utan ingen. Stor skillnad.

Kolla vad snyggt!

Älskar färg. Jag hade en vit period, men allt jag egentligen ville ha då var ett helkaklat badrum i vitt, med svintjocka vita handdukar och fet kristallkrona i taket. Och kakellister och ett stort badkar med lejontassar.

Men annars föredrar jag färg.

Från House Beautiful på IG.

Kinesisk svenska

Jag köpte min brudklänning på föregångaren till den här sajten. De har verkligen satt en ära i att beskriva klänningarna på fin svenska. Just den här klänningen är:

A-linjeformat Hjärtformad Domstol Tåg Charmeuse Bröllopsklänning med Rufsar.

Det brukar också stå Slida om vissa brudklänningar. Alltså.

Dagens glosa

På brittisk engelska, jag har aldrig hört det på amerikansk engelska, betyder gaffer chef. I filmtekniska sammanhang är det en term för nån som har hand om ... nej, jag hann redan glömma det. Nåt tekniskt var det, typ ljus eller sånt. Men i normala fall betyder det chef.

Jag ser på Line of Duty, som är en prisbelönt BBC-produktion, och lär mig nya glosor. Jag har köpt filmerna från England så de har bara engelsk text, men då uppmärksammar man ju okända ord mer än om man bara hör dem. Så nu har jag lärt mig vad gaffer betyder. Och ni med.

Hur många poäng får du i Anjakunskap?

Det ultimata navelskåderiet. Facit kommer senare.

Otur

Så sant som det var sagt

Grönt ÄR skönt

Mera grönt är skönt

Jag skojar bara :-)

Apropå grönt är skönt

En gång gjorde Mikael en soppa som blev så god, på bara gröna saker från frysen, nämligen broccoli, spenat och ärtor. Kanske blankade han lök och hade i, säkerligen buljong, otvivelaktigt en burk crème fraiche innan han körde ner soppan med handmixern. Det var så fascinerande att man kände alla tre grönsakerna fast soppan var homogent grön. Det var en riktig festsoppa. Jag är tydligen hungrig. Inte jättelägligt.

Åsa-Nisse

Namn som är både manliga och kvinnliga, inte som Kim som är generiskt utan som Nils-Hedvig, som familjens docka hette, tycker jag är fascinerande. Och inte för att jag begriper vad det här mailet egentligen vill mig, men tydligen kan man heta både Alva Sofia och Melker. Eller så har det blivit fel, det är väl troligare. Eller så är Melker i detta fallet ytterligare ett efternamn.

I fallet Åsa-Nisse så antar jag att Åsa snarare är en geografisk benämning än ett kvinnonamn?

Jag roade mig ju med att ge min man ett nytt smeknamn för nån vecka sen när jag kallade honom Michel Froids Genoux, eller Micke Knäkalle. Vad det blir på sioux vet jag inte, men mitt indiannamn skulle definitivt ha nåt med säng att göra. Liggande Stolen är ett bra namn för en trött mattelärare (häpp!).

Annars har jag hittat en bra pseudonym igen. Amelia Goldheath. Kör till, jag använder det säkert ändå inte. Eller Alessia Parmigiano. Det sista var inte helt allvarligt. Följer en italiensk matblogg, det var därför jag tänkte på parmesan. Igår var det ingen bild och då har jag lite svårt med en del glosor. Noci tror jag betyder hasselnötter, men om det är nåt annat kan ju receptet bli grundläggande väldigt annorlunda.

Grönt är skönt

Jag måste ha surfat på gröna grejer inatt och glömt det, för mitt flöde på Pinterest var fullt av gröna, sköna bilder idag.


P.S. Jag hörde en gång, apropå Maxima ovan som inte håller sitt eget paraply, att man vet att man är drottning om man aldrig ser sig om innan man sätter sig för att det alltid är nåns jobb att dra ut stolen åt en. Just det med stolen gällde drottning Elizabeth av England. Hon har ju blivit ganska gammal, så det kanske är ett bra trick, det att inte dra ut stolen själv. Förresten har han den danske drottninggemålen dött. Honom hade jag bara hört om att han hade blivit dement, men nu hade han tydligen cancer också. 83 år. Det är synd om människorna. För att inte tala om alla som har mist ett barn i skolskjutningarna.

Dagens dagens

Har jätteont i halsen. Har alltid ont i halsen, men nu är det jobbigt att svälja. Och blev febrig ikväll av två minutlånga samtal vid dörren. Löjligt! Och har fortfarande astma av hostan, det låter som en flöjt omväxlande med bubblor under vattnet. Ingen idé att ens försöka komma till vc akut för det så jag ska ta det vid nästa besök. Som blir med en ny läkare. Jippi. Jag saknar verkligen min läkare i Borås. Privat mottagning, samma läkare i åratal, och han var duktig på fibro och ME. Vila i frid.

Men annars har Mikael och jag haft hemmafest idag. En kvinna i kyrkan kom ihåg att jag längtade efter att äta ute med Mikael, så hon fixade trerätters Alla hjärtansmiddag till oss idag. Fattar ni! Jag kom ihåg att ta ett foto på förrätten, men det andra var jag så glupsk att jag glömde fota.

Flödesschema

Flödesschema har jag lärt mig vad det är, det är när man börjar med ett problem, t ex Huvudvärk. Sen frågar man Uppkom den plötsligt, ja eller nej, och svarar man ja kanske nästa fråga blir Har du slagit i huvudet nyligen och på kanske frågan blir om man har feber och hosta, och då kanske svaret blir att man antingen har fått stroke eller är förkyld, beroende på vilka frågor man svarar ja och nej på.

Mikael tycker vi ska göra ett sånt för att bestämma hur vi ska göra med rullstol. Det är så många parametrar att det ryker ur skallen på mig! Kan jag åka färdtjänst och sjukresor, vad kostar det, hur fungerar det (det är väl den springande punkten och det verkar inte lovande, så mycket kan jag säga). Är det rimligt att jag kan få ensamåkning eller ska jag fatta beslutet baserat på samåkning? ÅSen gäller det om Mikael kommer att kunna fortsätta skjutsa mig, hur det blir om pappa behöver köra mig istället, eller om jag ska sluta med alla onödiga vårdbesök och inte gå på mammografi eller till tandläkaren, sluta gå hos psykologen och låta håret växa igen. Och hur svår den nya transportrullstolen är att få in i bilen jämfört med hur bra jag kan sitta i den (den ska ha nackstöd) och om några användningsområden för den kan överlappa med elrullstolen. Och om elrullstolen kommer att användas av färdtjänsten, Mikael eller pappa och vad de kan lyfta. Vi tror att den lilla lätta väger 29 kg, det kan vara att den kostar 29 tusen jag blandar ihop det med, och att den andra rullstolen som är som en fåtölj i jämförelse med en klappstol inte går att få isär i mindre moduler än att den största väger 40 kg. Om jag behöver rullstolen inomhus blir allting mycket mindre byråkratiskt. Men jag kan gå hemma, men om jag lät bli att gå hemma kanske jag å andra sidan skulle spara så mycket energi att jag kunde gå ut emellanåt och äta med Mikael. Jag är förresten fortfarande dålig efter besöket på handikappstället och inte förrän idag har de sista kraschsymptomen kommit (det sista var ont i fotsulorna). Så kanske "kan" jag egentligen inte gå i lägenheten. Jag ligger ju ofta och ignorerar i timmar att jag är kissnödig, om jag glömmer att ta värkmedicin när jag gått upp så kan det hända att jag ligger kvar utan istället för att gå upp en gång till. Är det att inte "kunna" gå inomhus? Och att jag hade så jobbigt med att styra den via joysticken, betyder det att jag borde ta den lilla, så att jag kan köra omkring med den här hemma utan att köra in i dörrkarmar? Och om jag får färdtjänst men inte använder det så mycket, just för att det inte funkar och jag har så små marginaler att jag inte kan sitta och vänta i en timme eller två, då kan de neka mig fortsatt färdtjänst för att jag inte använt den nog mycket och alltså inte behöver tjänsten (jo, visserligen, men helt tvärtom, jag behöver en ännu mer anpassad form av transport än bara sjukresa med elrullstol och det är det mest anpassade man kan få. Och om de först ger mig färdtjänst och sen nekar mig när det ska utredas igen, vad ska jag göra då om Mikael har fått ett jobb och inte kan styra sina tider? Att Mikael har ett jobb eller ett annat bryr sig inte färdtjänst om, de bryr sig bara om ifall jag har medicinska skäl för att inte kunna åka kollektivtrafik. Men å andra sidan, om jag redan nu är för sjuk för färdtjänst, varför ska jag tro att jag vid ett senare tillfälle, säg om tre år, skulle ha större förmåga att sitta och vänta på en sjuktaxi som kan komma efter 1 1/2 timme. Ska man då alltid behöva lägga till 3 h runt varje vårdbesök för att vara säker på att man inte missar specialistläkartiden som man kan ha väntat i månader på att få, och inte har råd att avboka för en oåterbetalbar avgift på 300:- som inte går på högkostnadsskyddet, plus betala sjukresa dit och hem dvs 140:- x2, samt bli tvungen att göra om resan igen vid ett senare tillfälle, då också med risken att bilen inte kommer och man missar sitt besök. Eller att ett 20-minutersbesök i stan som tar 30 min resa, 20 min besök, resa 30 min dvs totalt 1h 20, istället ska ta 3h 20. På resor över 3 mil skulle man dessutom räkna med att det tar minst 30 minuter mer än man tror eftersom man riskerar samåkning. Det är minst 4 h 20. De måste skämta med mig!!!!! Och att man ska ha tid att vänta 20 minuter innan man får ringa resegarantin, som ska hjälpa en att efterlysa bilen och eventuellt boka en ny resa. Ni hör ju själva. Och tiderna för färdtjänst är 10 över, halv och 10 i. I ytterområden av landstinget, vilket jag inte vet om vi är, är det en gång i timmen som gäller. Jag kan inte få ihop hur man ska boka för att ha tid med försening, vänta tills nästa timme, åka till besöket, och ändå hinna till sin bestämda tid. Och hur man ska göra detta när man har max en timme om dagen att tillbringa ur sängen. Och hur man ska klara av att ringa och fixa med förseningar, jag som bara pratar i telefon en gång i månaden för att det tar så mycket energi. Ska man ringa kundtjänst som väl bokstavligen sitter outsourcat till tjottaheiti och förklara vad man vill och begripa om de har förstått skillnaden mellan Haninge och Västerhaninge. Jag ger upp! Hur ska jag kunna fatta detta beslut?

Ja, det var i alla fall därför Mikael sa det där om flödesschema och att vi borde ha ett för den här frågan.

Det har förresten varit flera artiklar i Aftonbladet om ME i veckan och i ett av reportagen var en Anki med. Hon ligger större delen av dagarna i sin säng och man såg hur hennes man satte sig på sängen och klappade henne lite. Det såg så fint ut, men vi har så litet sovrum, och mindre på min sida där fönsterbrädan tar 1-2 decimeter plats, att Mikael visserligen kan sätta sig på min säng om han måste, men vi kan inte köra dit en rullstol om jag inte kan gå och vi får inte plats med en pottstol om det blir sån kris. Jag får panik över de här frågorna. Men då sa Mikael så lugnande att då ställer vi in en enkelsäng i sovrummet, med lift och allt vad du behöver, och så sover jag i vardagsrummet. Jag har återigen, som en gammal platta på repeat, blivit lite försämrad och jag vill att takten ska stanna av men jag har inte lyckats hittills. Jag kan inte säga hur jag är om t ex tre år, men om jag tänker på hur jag var för tre år sen är det stor skillnad. Kunde gå ut och äta och allt möjligt. Inte allt möjligt, men kunde ta kometen till centrum när Mikael inte var hemma och köpa mig en pizza. En gång åkte jag ut för att kolla på vitsippor och en annan för att se om jag kunde hitta nånstans där det inte kändes så dåligt att stjäla några syrener. Jag kunde gå ut varenda dag och slänga sopor och hämta post. Nu räknar jag inte med att jag nånsin kan det mer. För även om jag skulle kunna ta posten en dag så behöver jag den energin för allt möjligt annat och ur den synvinkeln har jag inte råd energimässigt att hämta min egen post, slänga mina egna sopor eller - ha! - laga min egen middag. Jag har ätit frysmiddag i två dagar, Mikael har ätit burkmiddag och rester men han är för sjuk för att äta. Men jag vill gärna göra stekt fläsk med löksås men jag har försökt i flera dagar och igår kom jag så långt som att ta fram en kastrull till potatisen och ta ur blomkålen ur kylen och läsa datumet på fläsket. Men idag gjorde jag det! Mikael kom hem hungrig kl 23 så jag var glad att jag hade orkat.

Ja, det här var dagens sammanbrott. Kunde varit värre!

P.S. Min duschhemtjänst sa idag att åker man rullstoltstaxi finns det bara plats för en rullstol. (Det finns rullstolsbussar också, men taxi har plats för en rullstol som man spänner fast. Och det är inte idealiskt att sitta i en minirullstol in till stan jämfört med att sitta i framsätet.) Och de kan ju ta upp en färdtjänstperson också, det säger reglerna inget om. Och man förväntas köra in i taxin själv och det där med att köra upp en elrullstol i en bil via en ramp, ni kan ju gissa hur lockad jag är av det. Om jag gör så mycket fel med kometen, backar när jag ska köra framåt och allt, så vet jag ju med mig att det är en olycka waiting to happen. För att inte tala om på hemvägen, när man kanske fixat sig lite hemma, åkt, varit på besök utan nån som pratar åt en, åkt hem, och däremellan väntat 4 h, och slut som människa och med konstaterade kognitiva svårigheter och symptomökning efter övertrasserkng av aktivitetskontot (och säkerligen att jag fått gå upp kanske 8 timmar innan jag vilat färdigt dessutom) så ska jag backa nerför en ramp med en joystick. Det ser ni väl inga svårigheter med, folk?

Sugen på att sy

En studie i blått

Ja, fåren har ju inget med blått att göra, men de är så fina och passar mellan de vita blommorna.

Skulle du helst?

Skulle du helst vilja aldrig få dricka läsk igen eller bara dricka läsk resten av livet?

Jomensåatt, läsk är inte så frestande. Att aldrig få dricka läsk igen vore bra för min vikt, min hälsa och min kropp på alla sätt och vis. Så självklart skulle jag välja det.

Vad käckt det vore om jag hade viljestyrka nog att säga Nu ska jag aldrig dricka läsk igen.

Skulle du helst?

Skulle du helst aldrig mer äta kött eller aldrig mer äta grönsaker?

Det var lite svårare. Man vill ju ha både och!

Men jag skulle nog hellre äta kött då. Lax vinner över spenat, kyckling vinner över ruccola, och oxfilé vinner över haricots verts.

Men om det vore möjligt skulle jag gärna använda en extra makt som jag lämnade oanvänd i nån annan fråga för att välja bägge i den här frågan.

Skulle du helst?

Skulle du helst vilja veta vad som finns bakom varje stängd dörr eller kunna gissa kombinationen till varje kassaskåp på första försöket?

Men allvar. Om jag inte har tillstånd att stjäla vad som finns i alla kassaskåp jag öppnar, så är väl den förmågan fullkomligt meningslös. Och inte behöver jag veta vad som finns bakom stängda dörrar heller, de flesta dörrar förklarar sig själva. Och är jag i nån annans hus så behöver jag inte veta om en dörr går till ett sovrum eller en toalett. Man kan ju fråga eller bara öppna och se.

Så på den här frågan vill jag inte ha någotdera och passar. Kanske kan man få både och en annan gång istället :-)

Skulle du helst?

Skulle du helst vilja tala alla språk flytande men aldrig resa nånstans, eller resa jorden runt under ett år men aldrig kunna lära dig ett ord av några främmande språk?

Då skulle jag välja att resa under ett år. Man skulle ju få fantastiska erfarenheter, och kan använda ordbok med snabbparlör och svenska guideböcker. Men vad skulle jag ha för glädje av att kunna kinesiska här hemma i lägenheten? Kolla på videor på YouTube? Nej, resa i ett år blir det. Å vad kul! Får man ta med sig Mikael? Och den där frågan för ett tag sen om gratis mat på alla restauranger, är den applicerbar på även detta reseår? Och får man bli frisk först?

Vi börjar med Sardinien. Eller ska man börja utanför Europa nu när det ändå är vinter här? Jo, självklart. Hjälp, jag blir alldeles uppspelt vid tanken på att resa jorden runt i ett år!

Skulle du helst?

Skulle du helst vilja ha en gratisbiljett som gäller på alla internationella flighter i första klass, eller aldrig behöva betala för maten på restauranger?

Maten! Det vore att lösa ett problem man har varje dag i ett helt liv. Fy vad skönt! Ikväll vill jag ha laxplanka.

Ojdå

Jag älskar ju när det är lite vilt och tokigt, expressivt, men här är min gräns nådd. Och jag som älskar hattar. Men ibland tycker man olika. Och det är ok.

Lika som bär 2

Lika som bär

Frida på Trendenser har nåt som heter Lika som bär, när nån har härmat en designprodukt.

Här är min variant av Lika som bär. Same same but different.

Kolla vad jag hittade!

Fick syn på en sån underbar bukett på Pinterest och var en halv sekund från att pinna den när jag ser var nån har hämtat den ifrån.

Dagens göteborgare

Kom på att det är roligt att Kristian Luuk leder På spåret.

Förlåt.

Skulle du helst?

Skulle du helst vilja kunna kontrollera alla djur (inte människor) med tankarna, eller kontrollera all elektronik med tankarna?

Jag tycker det låter smidigt att kunna kontrollera getingar så att de flyger ut ur lägenheten, att inga spindlar eller myror kommer in i vår lägenhet. Att inga fåglar skiter på en, att inga maneter rör vid en eller några fiskar nyper en i baken.

Men att kunna sänka ljudet på saker med bara tankarna, det låter frestande! Men å andra sidan gäller den funktionen inte röster eller lek eller fåglar utanför fönstret, och om jag tar bort ljudet när Mikael kollar på tv så gäller frågan inte att han inte kan höja det igen. Och hur jobbigt är det att trycka på makten och sänka volymen själv.

Jag tror jag väljer att kontrollera djuren.

"Vårdskandal"

Författaren Karin Alvtegen har återigen medverkat till folkbildningen och berättat om sin ME i radio p1 här eller möjligtvis här.

Med tanke på Karin Alvtegens ord om en vårdskandal var jag på stora Hjälpmedelscentralen i Älvsjö igår angående utprovning av ny elrullstol och trots att jag haft tur med läkare som trott mig under mina 23 år med ME, så var det snudd på traumatiskt när jag satt och väntade. Rädslan över att höra alla de där kommentarerna, ME är ingen sjukdom, det är bara bra att röra sig, du får inte bli av med rörligheten, allt det satt som en klump i magen. Och att behöva vara mentalt alert hela tiden för att fånga upp även subtila tecken på fördomar (som potentiellt kan påverka om jag får tillgång till de hjälpmedel jag behöver) är jobbigt och pressande, och ännu jobbigare att orka formulera bemötandet i ord. Vid ett tillfälle ropade min man efter at:n Inte så långt, hon blir för trött, men när man ska styra en rullstol med fingrarna i en snöig uppförsbacke medan nån pratar med en och man har gått upp sex timmar innan man har fått sin dagliga vila, kommer man inte lätt fram till punkten att säga ifrån. Man är för upptagen och för trött för att komma på att säga att man är för trött. Besöket var så ironiskt, att jag blev kraschad av att prova ut en elrullstol som jag behöver för att jag inte ens kan gå tio steg till min egen brevlåda, men att utprovningen är 10 ggr jobbigare än jag klarar av. Men att man tänkerJag har inget val om jag vill ha en rullstol. Jag har inget val om jag vill ha en mammografi, en gastroskopi, en tandläkarkoll. Att vården inte på något sätt förmår anpassa sig till de svårt sjuka är katastrofalt. De tvingas till sist att vara helt utan vård. Det är en vårdskandal, men okunskapen och de felaktiga råden som orsakat försämringar hos så många patienter, det är en annan vårdskandal. First do no harm.

Jag tänkte angående besöket att jag hade velat ha med mig at Ewa från Sköndal. Hon hade kunnat förklara mina behov och vilka parametrar som var viktiga och inte. Nu fick jag sitta och besvara frågor så länge att jag redan var slut innan ens själva rullstolsprovandet kommit igång. Och jag förstår om de måste se att man inte är en fara för sig själv och andra när man kör, men att köra omkring i en ny rullstol där jag blev så trött att jag måste avbryta övningskörningen ett tiotal gånger för att hjärnan inte orkar, det borde kunna anpassas. Men jag har inte nån som säger att jag är för dålig nu, vi måste avbryta, säger det så att jag blir trodd. Nu trodde de på att jag var sjuk, men trots att jag sagt att jag är sängliggande 23h per dygn, och i verkligheten är det närmare 23h30 nuförtiden, så pratade de om när jag står och lagar middag. Allvar? Laga middag? Orkar jag det när jag är uppe mindre än en timme på hela dygnet och numera inte ens tar mig till bilen som står parkerad framför huset utan rullstol. Det går inte in hur dålig man kan vara, och ändå är jag bland de lindrigt sjuka i gruppen svårt sjuka. Jag känner mig oerhört frustrerad över att man måste vakta sig själv hela tiden som sjuk, även om jag älskar min man för att han tog på sig rustningen igår och skulle försvara mig. Jag hade förklarat att trötthet kan man ignorera, men faran med me är pem, som kan försämra en, och vad det var. Ändå "bryr" de sig inte om att man är trött. Det är som om folk tolkar vad vi går igenom med sina förklaringar som inte är samma som våra. De tror de vet, vet att vi är trötta. Det behövs andra ord. Trött räcker inte för att folk ska förstå hur detta känns och vad följden blir om man fortsätter pressa fast man har "blivit trött". Jag är oerhört frustrerad. Jag är också väldigt sliten efter igår. Besöket, inte inräknat bilresan dit och hem, var på 2 1/2 timme och inbegrep fysisk, emotionell, kognitiv och social ansträngning med den mängd energi som jag har tillgänglig för ungefär en hel vecka. Jag sov dåligt inatt pga överansträngningen och har alltså inte kunnat hämta mig lite genom att sova extra mycket eller extra bra. Min sjukdom är på ett sätt så väldigt enkel. Hitta din nivå. Ligg lägre, så minskar symptomen lite, gå över den och det är som att vrida upp volymen på allt som är fel i kroppen. Har du gjort för mycket för tre dagar sen kan du inte ligga ner och ha mindre symptom utan då betalar man fortfarande tillbaka. Och om det vill sig illa, vilket varit fallet i mina 23 år, så blir varje försämring permanent inom ett halvår.

Men det är nån bitcoin-person vid namn Mr Pineapple som har skänkt $1 miljon till ME-forskningen, och när han blev överväldigad av den positiva responsen gav han 4 till. Så forskningen (OMF) har fått 5 miljoner dollar förra veckan. Ron Davis (OMF) har ett gäng nobelpristagare i sitt lag och använder nya tekniker för att lösa gåtan. Hans son är mycket, mycket sjuk. Han ser ut som om han är döende. Det är vad ME gör, inte att man är välmående och manikurerad men måste vila huvudet på kontoret ett ögonblick.

"Du glömde något"

Jag fick mail av min bästa vän cdon idag där de säger att jag har glömt varor i korgen. Jo, jag menar det. Jag la nämligen 60 böcker från bokrean i varukorgen till ett värde av 3700:-. Det vore väl nåt om jag råkade skicka in den beställningen när jag är vimsig av sömnmedel.

Dagens gnägg

Hästar är vackra. Jag läste Svarte hingsten när jag var liten men jag blev ingen hästtjej. Jag läste också Cherry Ames, sjuksköterska, men jag blev inte vårdtjej heller. Däemot läste jag Agaton Sax och Ture Sventon och blev deckarförfattarwannabe.

Men jag skulle vara rädd för en levande höst. Kanske, för de är så stora och jag känner dem inte alls. Men de är ju inga rovdjuren jag tror inte de skulle attackera mig precis.

Det finns svarta, vita, mahognybruna, glänsande, prickiga hästar som ser ut som fotomodeller. Sen finns det höstar med 70-talsjeans på benen, hästar som ser ut som två av de andra. Och som är så stora att mankhöjden inte ens är en manshöjd.

Kan ni känna lukten???

Det skummaste jag har gjort nån gång var när jag sov över hos en kompis. Jag kände hennes bror också och han hade ett par finskor stående i källaren som han hade i kyrkan. Han bodde långt därifrån och ville väl kunna resa lätt. Skorna var så fantastiskt snygga, äkta brogues, jag kände igen märket som nåt dyrt och jag såg ju på skorna att det var gööööörbra kvalitet. Jag luktade på en av dojjorna. Hjälp vad de luktade skinn. Ingen fotsvett, det är inte fotsvetten jag gillar med skor utan lädret. Men ååååå.

Ser nu hur gott de här stövletterna från Valentino luktar? Jag vill ha dem! Men det är rätt fattigt just nu så det blir inga skor för några tusen. Jag vet inte om jag köper skor för 5 000:- (?) hur rik jag än är. Men de här står högt på listan!

Min söta Mikael

Förutom att han kör mig i rullstol och håller mig i handen när de kör ner apparater i magen, så säger han att jag har en fin esofagus och att jag skötte mig bra på gastroskopin. Han hade inte sett många som var så lugna. Ni förstår att jag har fallit för honom va?

Dessutom, våra olikheter till trots, var han så romantisk härom dagen. Jag berättade att det nu går att köpa hus i Italien för en tia igen, den här gången på Sardinien. Han sa KÖP! Ja, en tia har jag, men inte 2-300 000 till renovering. Men vad kan de göra? Ta ifrån mig huset efter tre år. Ja men då så, säger mannen som aldrig skojar om allvarliga saker, köp! ??? frågar jag tills jag kommer på att han "leker med tanken", som jag så ofta gör med kläder, nagellack, hus, semesterresor, böcker, lampor, skor, smycken, noter osv osv osv. Jaha, säger jag, så vi ska köpa hus på Sardinien för en tia, åka dit på semester i tre år och sen när de tar ifrån oss huset så har vi haft goda tre år?

Då ler han åt mig.

Och dra på trissor, rollerna börjar vändas! För jag tänker på att så kan vi ju inte göra för då står de där med ett övergivet hus utan nån som kan renovera och föra livet tillbaka till den utdöende byn, och jag tycker så synd om italienarna som inte får något jobb av oss. Man får ju inte skämta om allvarliga saker, som om idén var själva värdet, det behöver inte vara görligt eller rimligt eller sant.

Men sen börjar jag tänka på hur vi hyr bil och åker runt på ön, ser på Alghero och om det finns några fler städer, provar inhemska specialiteter på små familjära restauranger där vi lär känna ortsborna vid namn, sitter under parasoll och ser på männen i svart som spelar boule, kanske kan lära oss att baka pasta av nån Nonna och vara med på festival på ön, jag har sett såna bilder på Pinterest och det var så färgglatt och vackert.

På Sicilien har jag för ljust hår, för att inte tala om min hy, den är till och med för ljus i England, men på Sicilien hade de svart hår. På Sardinien har de bara brunt hår och jag känner mig utseendemässigt hemma där. Jag tycker ju att riktiga barn har brunt hår och bruna ögon, som jag, men det fanns bara ariska barn där jag växte upp. Jag kommer ihåg att jag räknade allas ögon i mellanstadiet och 18 hade blå ögon och 2 hade bruna. Jag och en till, och det måste ha varit Jesper, som är svart. Han var lite tokig men väldigt väldigt snäll. Jag tror han röstade på mig till klassens lucka både i mellanstadiet och högstadiet och en sån sak glömmer man inte i första taget.