Insikter

Jag har ju märkt genom alla år som jag varit sjuk att det ställer till det med min identitet. Den jag vill vara har fått ändra sig många gånger i takt med att jag blivit sämre och mist aktivitetsförmågor. Och de där fotona jag hittade förra helgen var riktigt jobbiga att se, för att jag såg mig som den jag var, den jag vill vara. Inte bara smal utan pigg i personligheten. Ung bryr jag mig inte om, gammal är vackert och skönt, men tänk att ha ett ansikte som ser piggt ut! Jag har haft det.

Detta är hittills den mest skrämmande insikten, att jag inte vet vem jag är om jag inte duger till nåt, och jag har börjat prata med psykologen om det. Jag känner att när vi pratade om andra saker förut så är det som att lära sig ett latinskt språk och sen ett annat, dvs man har nytta av det man gjorde förut för att strukturerna liknar varandra. Så jag känner att våra samtal hittills har förberett mig på att prata om det här. Jag blev rätt matt efter senaste besöket för att jag pratar om läskiga saker och säger en månads tankar på 45 minuter, och jag går rätt på kärnan för om jag jamsar förlorar jag värdefull tid. Jaja, lång inledning och med saker jag säkert har sagt förr.

I och för sig kanske jag har sagt nästa grej också redan, men Anders har pratat om hur jag kan ta makten över vem jag är genom att tänka ut vem jag vill vara och vara sån. Det är ju boten mot att jag inte vet vem jag är, att jag bara är den jag bestämmer mig för. Så vem jag vill vara, inte vad jag vill göra, har varit i mina tankar ett tag. Hittills har jag kommit på två saker och jag är inte säker på att jag behöver tänka ut fler, men det får ge sig med tiden. Det första rör mitt äktenskap som jag tycker är det viktigaste jag har. Där vill jag vara sån att Mikael tänker Vilken tur att jag har Anja. Jag har ju skrivit både här och på andra ställen att det känns ofrånkomligt att Mikael ska tröttna på mig om jag bara är till besvär och aldrig är på gott humör utan bara gråter. Det gör jag ju inte jämt, inte ens varje vecka, men man vinklar ju verkligheten efter sina egna komplex. Men om jag arbetar på att vara sån att Mikael tänker att han har tur som har mig, då är jag sån jag vill vara. Och det handlar inte om vad jag orkar göra utan om vem jag är inuti. Han säger ofta att han inte älskar mig för vad jag kan bära, eller liknande. Och en Rut hade varit lättare att köpa än gifta sig med, om han ville bli ompysslad.

Det andra jag vill vara är att människor ska bli glada när de är med mig. Inte att jag måste roa hela tiden och inte som en ståuppkomiker, men skratt är inte fel, inte heller omtanke. Jag tänker fortfarande på två saker som hänt i år. Det ena var kvinnan på färjan som vi åt mat bredvid och som var så gullig. Hon frågade hur maten smakade, såna saker, och verkade genuint intresserad av att vi skulle ha en trevlig kväll. Med väldigt få ord, det var helt naturligt även om jag kanske inte kan beskriva det som det var. När de gick tog hon mig på axeln och sa nåt snällt. Hon gjorde sånt intryck på mig och sån vill jag vara. Som får människor att bli glada, tycka om sig själva och världen. Ibland, t ex idag när jag haft migrän, har jag varit irriterad och klagat på folk på tv och sånt. Jag måste förlåta mig för det, men också känna att jag inte alltid är sån. Att det där att göra människor glada är mitt huvudmål men att inte ens solen skiner alla dagar.

Det andra var när det kom en vikarie i hemtjänsten. Jag avskyr verkligen att få vikarier. Dels måste jag vara naken inför en främling, dels tycker jag så illa om att säga åt folk vad de ska göra och vikarier vet ju inte vad jag vill. Sen är jag inte bekväm med att prata med främmande människor, och jag blir trött av duschen och det kan då vara mer socialt ansträngande än annan social aktivitet. Så jag gillar inte vikarier. Alla som kommit har varit jättesnälla, t o m killen som jag först var rädd för. Men han har torkat många feta gamla damer tror jag. Men så skulle jag ha vikarie i en vecka. På måndagen kom hon klockan 18, duschen är 17, och då var jag redan färdig. Jag tror jag tvättade håret snabbt i duschen själv när ingen hade kommit på en halvtimme. Sandra hette hon som kom på torsdagen och henne har jag haft en annan gång. Hon mindes att jag haft långt hår. Hon var glad och snäll och vi hade en trevlig stund. Jag dog inte av genans över nakenheten och jag vågade till och med be henne att få mitt huvud att röra sig mindre, och då torkade hon håret med ena handen och höll emot med andra, helt perfekt. Jag får aldrig ont i nacken efter att min ordinarie tvättar håret men ibland med vikarier, så jag måste lära mig att våga säga till. De vill ju göra ett så bra jobb de kan för just mig, så att sitta och hålla inne med vad som kunde göra det bättre är ju inte att göra dem en tjänst heller. Men hon Sandra, när hon skrev in sig i pärmen, alla ska skriva en kråka när de varit här, så såg hon att det var många C, dvs min ordinarie, och då sa hon typ Men jag vill också ha så här roligt! Gissa om jag vill ha henne som vikarie fler gånger!!! Hon kanske bara var duktig på att fjäska, men jag tror det var en komplimang och jag väljer hur som helst att ta det så. Och det är nog roligare att komma till mig än en dement 85-åring. Bland hemtjänstpatienter är jag kanske högsta vinsten, även om jag är en gammal trött fet dam om man jämför med alla friska i samhället. Men det har fått mig att tänka att jag vill att folk ska bli glada när de träffar mig. Jag har ju väldigt svårt att göra två saker på en gång men jag ska verkligen försöka tänka på det, både med Mikael men alla andra också. Jag är inte heller bra på att komma på snabba snälla artigheter, men jag ska inte använda det här för att börja tävla med mig själv om att misslyckas!

Jag är i alla fall hemskt glad för att jag får gå på Stora Sköndal. Det är precis sån hjälp jag har önskat mig i över 20 år. Och jag känner själv att jag gör framsteg med Anders och det känns underbart. Han tycker också jag är duktig på nåt, vad det nu var, och jag sög åt mig komplimangen som en svamp även om hjärnan tydligen inte brydde sig om att lagra.

Jag tror faktiskt att han har räddat mig den här veckan. Jag grät visserligen i en timme när jag läste om forskningsresultaten och igen när jag berättade om dem för Mikael, men senare på kvällen kom jag att tänka på att Anders påmint mig om att man kan stå emot en rädsla genom att tillåta den. Och vad gör den då med en? Inget! Den kan inte göra nåt! Men när man blir rädd för en sak kan man ju verkligen trissa upp sig. Och jag minns vad Dr Phil sa, i början innan han blev den nye Jerry Springer, Vad är det värsta som kan hända? Och när man tänker nyktert på det värsta tänkbara scenariot inser man att man faktiskt kan klara det. Så när rädslan vill stirra en stint i ögonen tills man vänder bort blicken, så ska man bara fortsätta stirra tills rädslan viker bort blicken. Och jag har klarat det här med rituximab bättre än förväntat. Kanske, eller säkert!, för att jag fått lära mig/blivit påmind om verktyg för att hantera saker.

Och om det nu är så att det bara biter på 1 av 3 och att placebo är samma, så kan jag ju dels vara glad över att jag inte tagit 250 000:- i lån av banken för "renovering" och som man förväntade sig att få tillbaka av FK när studieresultaten kom som sa att rituximab verkar. Och att hålla på och flyga till Norge sex gånger, eller vad, låter ju som om det i sig kan göra en sämre. Och att efter det få veta att man lika gärna kunde fått salinedropp hemma. Gratis. Och att man hade blivit lika frisk av det kanske. Om man inte tillhör en liten grupp som ingen ännu vet något om vilka de är. Eller som mamma sa, tur att vi inte flyttade till Tromsö i två år för att vara med i studien. Nej, jag har inte tappat allt hopp, jag tror på Cyklofosfamid och Ampligen och på massa saker som ligger i startgroparna. Tror också fortfarande på Rituximab, fast inte som en allmän och bred behandling vid alla typer av ME. Detta var inte det enda. Men det var det närmaste. Jag fortsätter hoppas på ett botemedel. Jag måste nog faktiskt det.

Dagens recept

Läste i en amerikansk inredningsblogg (jag länkar inte när jag tänker säga något elakt) om hur hon hade fixat en pumpapaj till Thanksgiving och hade gjort home-made whipped cream till. "It has to be home-made."

Jag minns också hur jag en gång såg ett RECEPT på hemmagjord vispgrädde på Martha Stewart. Typ hur man vispar. Och så ska man ha socker i (bah!) och hur länge man kan förvara den i kylen efteråt.

Och de får rösta.

Urusla nyheter

Resultatet av avblindningen av den norska Fas III-studien på Rituximab har getts skriftligt till patienterna och muntligt till allmänheten idag. Det är mycket sämre nyheter än jag hade kunnat förvänta mig. Maria Gjerpe (läkare och ME-patient som blivit frisk av Ritjximab i Fas II) har på sin blogg förklarat att resultatet kallas en nollstudie, dvs "at det ikke er noen forskjell på placebogruppen og gruppen som fikk medisin". Man hade som mål att komma upp i 50% som fick positiva resultat men så skedde alltså inte. Hennes inlägg som jag länkat till är brett och informativt för den som är intresserad.

Fas II-studien visade att 2 av 3 fick positiva resultat men de kunniga säger att ett lägre resultat alltid är att vänta i studier med större antal deltagare. Nu hade man ju varit noga med att alla deltagare skulle vara ordentligt diagnosticerade enligt Kanadakriterierna, men ändå blev det ett så dåligt resultat.

Mella och Fluge har själva sagt hela tiden att de vill hitta undergrupper bland me-patienterna för att veta vilka som svarar på behandlingen och forskare i andra länder håller på med samma sak. Det är alltså fortfarande fullt möjligt att hitta en mekanism hos en del sjuka och som förklarar varför en grupp får bra resultat av Rituximab. Men det kommer inte att bli så att medicinen erbjuds till ME-sjuka om ett par år när indikationen ME lagts till medicinens befintliga användningsområden. Och det är ingen teknisk eller ekonomisk sak utan det fungerar helt enkelt inte på den breda massan. Tidigare har Fluge och Mella sagt att det inte fungerar på de svårast sjuka så det har funnits tecken på att det inte är en bred bot. Dessutom har Stanford inte kommit upp i siffrorna 2/3 som i fas II och inte heller den norska privatklinik som ger Rituximab mot betalning. Så varningssignalerna har funnits där hela tiden. Men det här är ändå oerhört dåliga och trista nyheter. Jag har gråtit i en timme, medan jag försökte sluta gråta för att jag inte orkar med emotionellt arbete och dessutom får migrän av att gråta. Nu är jag torrlagd men tom inuti. Jag tänkte fråga Mikael om vi inte kunde hoppa ut från en hög klippa, hand i hand, men jag vet att jag kommer att må bättre så småningom. Att få ett negativt besked innebär inte att det långsiktiga hoppet är borta, bara att det kommer att krävas mer tålamod än jag först trodde.

Lämpligt nog fick vi god middag (dillkött) av mamma och pappa idag och det hjälte lite att tröstäta barndomsmat med inbyggt värme, kärlek och omtanke. Men ändå. Idag är ingen bra dag.

Nu är det bevisat, jag måste omyndigförklaras

Jag, som aldrig svarar i mobilen om det inte är Mikael, fick förvånansvärt nog ett samtal utanför frissan och för att situationen var så annorlunda råkade jag svara. Hej, är det Anja jag talar med? Ja, om dina uppgifter säger att jag som har det här numret heter Anja, och jag svarade Anja när du ringde, så gör en superdjärv gissning! Men jag svarade bara Ja. Du har deltagit i en tävling om att vinna en iPhone... Vilket jag VERKLIGEN INTE har gjort. Jag vill inte ha Appleprodukter och jag låter inte nån fjantig tävling få min adress och mina telefonnummer så de kan ringa och pracka på mig grejer som ni hoppas att jag ska vara för dum för att tacka nej till. Jag vet nog hur ni opererar. Men jag sa bara Tack, men jag är inte intresserad. Han försökte förklara att de bara ville ge mig en present, Tack, men jag är inte intresserad. Klick. Upprörde mig över att de hade ljugit. Jag har inte tävlat om en iPhone.

Spola framåt några dagar. Jag har fått ett sms där det står att jag har vunnit en iPhone! Inte det gamla vanliga lurendrejeriet, utan ett samarbete mellan Ica och Apple för att sprida deras produkter. Så om jag svarade på 4 frågor om vad jag tycker om Ica, vilket jag gjorde, skulle jag få en telefon i posten. Ringer det några varningsklockorna? Inte ens när jag klickat i svaren om Ica och nästa kommentar var att jag "hade svarat _rätt_ på frågorna", tänker jag på hur otroligt detta är. Men de säger ju att jag redan har vunnit en iPhone och den får de gärna skicka till mig. Jag gav dem ju min fulla adress. Som de hade hittat på Eniro i alla fall.

Till mitt försvar vill jag hävda följande:

1) Jag var nyvaken. Nyvaken var också vad jag var när jag råkade köpa en försäkring en gång. Tydligen är man lika kompetent då som just innan man har somnat, då när man köper grejer, budar på gamla broderier och fler par skor, och skriver vansinniga mail/blogginlägg/meddelanden på Facebook.

2) Jag är lättlurad.

3) Jag är överoptimistisk.

Tyvärr är det en suboptimal kombination för mig, men perfekt för dem. Så om det inte står ett namn på telefonen så ska jag inte svara! Nummer är dåliga. Siffror ska hålla sig i matten och inte komma här och nosa på de interpersonella frågorna.

Men nej, jag vet. Jag är bevisligen nu så fantastiskt korkad att det borde vara lås på mig.

Om nån vill köpa min fina Sony när jag får iPhonen är det bara att säga till. Du får bra pris, du är min kompis. Hejhej.

Minneskonster

Jag använder min telefon mindre och mindre, mer om det i ett annat inlägg dock. Ser bättre på plattan så jag surfar på den. Idag ringde dock alarmet på mobilen när jag skulle gå upp inför hemtjänstduschen. Det blir ett alarm och en påminnelse om kalenderhändelse, och idag kom jag inte på hur jag skulle hitta alarmet så lägger sig bakom kalenderaviseringen, så jag stängde helt sonika av hela telefonen för att få tyst på den. Och nu ikväll skulle jag sätta på den igen, och så frågar den efter min pinkod till sim-kortet. Jag har glömt att stänga av min telefon sen i somras eller nåt och hade helt glömt att det är en kod man ska minnas. Jag provade med en som jag tyckte var trolig. Fel, och dessutom har jag bara två försök på mig. Frågade Mikael vad som händer, och han sa att telefonen låses och man måste ha PUK-koden. Men den finns på Mina sidor på Telenor, och där är jag ju ibland för jag laddar telefonen med pengar på det viset. Där stod PUK-koden tydligt och klart och jag blev glad att inte behöva slänga min telefon för jag är dum i huvudet. Men så skulle jag bara ändra en siffra när jag hade tänkt efter en stund. Och tror ni inte att jag plötsligt kunde koden! Efter kanske ett halvår! Och jag som är så glömsk, eller trögtänkt kanske. Jag blev riktigt imponerad av hjärnan. Dels tror jag att det var nyttigt att inte ha press på sig att telefonen blir obrukbar om 4x2 knapptryck, dels tror jag informationen kunde ta sig till ytan av hjärnan där jag kunde hitta den, snarare än att ligga i det låsta valvet Siffror du inte har tänkt på på 180 dagar eller mer.

Men så tänker jag på när jag kom hem efter att ha bott i Schweiz. Jag hade fått en lägenhet i Frölunda och skulle ta ut pengar i Bankomaten långt österut i shoppingcenter i VF, kanske låg det en florist och ett apotek åt det hållet. När jag stoppade i kortet var allt som det brukar, jag hade inte ens kommit på att man behöver sin kod, och den hade jag inte använt på 120 dagar. Hjärnstopp deluxe! Men jag lyckades lugna mig och låta fingrarna sköta saken, och de kunde koden.

Numera väljer jag mina egna koder och ändå klarar jag inte av att komma ihåg dem. Eller komma ihåg var jag lagt lappen med alla lösenord... Som väl är kom Mikael ihåg att det var ett ord som jag sa när jag var liten, och då visste jag det. Men det har väl snart nått bäst före-datum och vad gör man då! En vacker dag kommer jag inte att komma på nåt bättre än Mittlösenord. Eller Jhiaovmlä, som står för Jag har ingen aning om vad mitt lösenord är.

De första åren som nygift använde jag siffror från vårt bröllopsdatum för att jag skulle lära mig det riktigt ordentligt. Men när jag slutade med det så gick det några år och så hade jag glömt det. Lyckades komma på att det är dagen efter Nine Eleven. Annars har ju Mikael datumet ingraverat i ringen. Det eller ett annat datum. Ni kan få läsa den historien i ett annat inlägg också, för den är så väldigt bra.

Min första man

Man ska ju ha avslöjat allt sitt relevanta bagage för sin man, men idag berättade jag för Mikael att jag varit gift förut. Han visste tydligen redan om det.

Det där med frisyren

Jag hade ju t ex sagt när jag klippte mig att jag inte ville ha lika mycket/kort uppklippt som förra gången men det slutade med att jag inte fick ett strå uppklippt och då tycker jag att jag ser ut som en finsk kulturarbetare. Inte fel på varken eller, men det var inte en sån frisyr jag ville ha, det var en sån här. Jag sa specifikt också att jag ville ha en rund frisyr, inte en fyrkantig.



Men kanske kan jag inbilla mig att det är så här jag ser ut?


Idag kom jag dock på nån som har en ljus variant av min frisyr och som rockar den! Anna Wintour! Hon har tjockare hårstrån än jag och ett antal nyanser ljusare, men hon har en sån där lite omodern och opersonlig page, som jag tycker att det är, men hon är ju världens allra mest modemedvetna kvinna! Så nu börjar jag bli nöjd med frisyren. Det tar en vecka tills stråna hämtat sig från chocken och börjar bete sig som vanligt igen.

Men annars är vi rätt lika, hon och jag. Jag har också 60 i midjemått, en garderob värd miljoner och är bland världens mäktigaste kvinnor. 

För övrigt kan jag säga att jag såg ett kort av mig själv i brudklänning som jag inte sett sen det begav sig och jag är så fet!!!!!!! Jag såg några andra foton av mig från när jag är både smal och ser pigg och glad ut. Vart har hon tagit vägen???!!!

Säng säng säng sova sova sova

Sköna hems papperstidning är jag inte alltid så förtjust i men deras bilder i sociala medier blir jag helt knäsvag av. Nu har de tips om hur man ger sitt sovrum hotellkänsla och jag är precis lika såld som på blombilderna de hade härom dagen.

Fast jag måste hålla med Mikael, som är funktion före form ut i fingerspetsarna (jag inbillar mig att jag är lite mittemellan), att halva sänglängden inte är den ultimata kuddmängden. Nu har jag visserligen fem kuddar bakom rygg och nacke, men det är faktiskt för funktionen.

Sov gott och dröm om underbara sovrum.

Jag drömde förresten att jag var judinna i natt. Och sen kom en kommentar från "min" rabbi i mitt flöde på fb. Om jag hade trott mer på ödet hade jag trott att jag var synsk, men nu tror jag bara att rabbins inlägg fastnade i mitt medvetande eftersom mitt undermedvetna tänkt på judar inatt medan jag sov.

Och det var kanske därför som jag hittade noterna till Schindlers List. Musiken är som svensk gammal folkmusik, mollig och så vacker att det nästan gör fysiskt ont när känslorna försöker ta vägen nånstans. Ljusa kvällar om våren och Schindlers List-temat, då blir man svag i benen. Jag skulle vilja kunna muskkteori och analysera vad de har gemensamt. Mer än moll.

Ska försöka lugna mig nu så jag kan somna, jag har rotat i gamla tavlor, gamla bröllopsminnessaker och gamla känslor, så jag är lite uppvarvad nu. Tänk att jag skrev en dikt om att vara nyförlovad och satte den i bröllopsprogrammet. Som att klä av sig naken!

Visst dånar man?

Jannice Wistrand (Årets inredningsbloggare vid ELLE Decoration Swedish Design Awards 2017) som bloggar hos Sköna Hem på Add Simplicity tycker jag har sån intressant smak. TrendenserFrida och jag är inte överens om det där sparsmakade, nordiska, utan jag föredrar mer tryck i galoscherna. Så gissa om jag dånar, försmäktar, kommer till inredningshimlen när Jannice har blomtema idag. Hjälp vad vackert.

Denna kropp

Är alltid lös i magen för att jag får ont i magen annars. Har antingen endometrios på tarmen eller nån ihopväxning eller nåt som gör ont när jag tömmer tarmen. Ursäkta. Idag gjorde det, trots att jag gjorde "allt rätt", förfärligt ont, sådär så jag fick dubbelvika mig, vagga av och än, blunda hårt och förlossningsandas. Det har gjort ont i en vecka men istället för att bli bättre har det blivit värre och idag var det rätt tufft. Som väl var varade det bara i 10 minuter idag -- efteråt är det ju ingen tid alls men under tiden en evighet -- men jag såg för mig hur jag svimmade i badrummet och ropade på Mikael (när jag vaknade till, inte medan jag var avsvimmad -- det är en annan blogg) och så råkade han ha lågt socker och vaknade inte. Så så fort jag kunde gå igen tog jag fram mätdutten och mätte hans socker, som var en aning högt men inget att oroa sig för. Nu vet ni allt om högt och lågt socker.

Jag vet att det inte är normalt att få ont i magen när man varit på toa, men jag har haft det såhär i flera år och är van. Mina egenvårdsmetoder brukar hålla smärtan under kontroll och det gör inte lika ont som gallsten och inte lika länge, och jag har ingen lust att varken göra MRI eller laparoskopi eller koloskopi (som dessutom bara skulle se insidan av tarmen). Så jag låter det vara. Om det inte blir värre än såhär är ju utredningen mer krävande än problemet. Så är det när man är för sjuk för sjukvården. Men jag bara klagar och klagar. Jag ska se om det finns nåt nytt avsnitt av Downton, det kan nog lura bort mina tankar. Fast varför tittar jag ens på det? När jag sett ett avsnitt ena dagen så har jag ingen aning nästa dag om vad som hänt.

Men nu är livet som det är och jag måste förhålla mig till det. Blev påmind idag av Nilla om hur viktigt det är för ens egen skull att inte bråka med saker som inte går att göra nåt åt. Det är ju energislöseri på högsta nivå och motsatsen till pacing.

Så jag måste sluta vara såhär sur, ledsen och uppgiven. Foten i kläm? Jajamensan!!

P.S. Jag hörde nyss glassbilen. Eftersom klockan är 2:13 så förstår jag att det är hjärnan som spelar mig ett spratt, men glassbilen är i vilket fall en trevlig tanke. Tänkte försöka avsluta lite gladare.

Sammanbrottspizza

Konstigt, sammanbrottspizza var inget ord, men de bytte inte till nåt annat heller!

Det där med 2 h ist f 1 och tio pers hos frissan ist f 1, och att bli bortglömd igen vilket gör att jag känner mig oönskad, tog hårdare än jag trodde. Sen att jag blir alldeles vred när jag ser mig i spegeln och hatar min frisyr gör väl saken inte bättre. Det är ingen ful frisyr eller misslyckad frisyr, den är som den ska, bara inte det jag bad om.

Så när jag inte kunde somna så började jag gråta och sen mådde jag så dåligt i halsen och har och har haft så ont i benen efter mina små steg idag och upp och ner ur rullstolen och till sist gå försiktigt för det är halt. Det har gjort plågsamt ont, på en dag som inte tålde nåt.

Så jag gick upp och värmde en liten pizza bit, drack ett glas mjölk och åt en ruta choklad. Jag har bara ätit en mcfeastmeny och det räcker inte hela dagen och hela natten så det fick bli en sammanbrottspizza halv sex på morgonen. Förhoppningsvis funkar det som så att blodet lämnar hjärnan/tankarna/känslorna och går till magen/peristaltiken istället och så är det bra att inte vara för hungrig när man försöker sova. Ofta när jag är sådär extremt trött orkar jag inte äta nåt mer än middag och då är jag för hungrig när jag försöker somna. Men man hoppas ju att man ska klara sig utan att äta om man är för trött för att äta.

Jaja, vilken dag.

Ska kalla min frisyr för Mary Crawleys korta frilla. I S3 E1 har hon inte klippt sig än, men vi får se.

Nu ska jag se om jag orkar läsa en mordnovell ur min nya (köpt på tradera) bok Svart advent, med svenska deckarförfattares mordnoveller. Jag skrev en till en tävling en gång men kom inte med.

Wish me luck. Jag är lite rädd för att jag inte förstår vad idag som triggade såna fysiska och emotionella symptom, kanske många små saker. M är snäll. Jag är så glad att det är hälsan jag har problem med och inte äktenskapet. Och han gillar ju slätt, rakt, blankt hår...

"Fin julklapp"

Såg för två sekunder sen på Insta hur nån skrev "fin julklapp" och så sätter nån upp en stor tavla med Zlatans ansikte ovanför soffan.

Nu har det gått för långt.

Man tror det knappt!

Förut hade jag ju långt hår, orkade inte gå till frissan på tre år så det bara växte. Men sen klippte jag av det och det blir ju lättare att tvätta. Men så beställde jag tid, eller Mikael gjorde det, och när jag kommer dit på utsatt tid och dag är det bara män på salongen och det visar sig att min frisör har blandat ihop dagarna. Jag klippte mig typ nån dag senare och hon bad så mycket om ursäkt.

För att jag inte skulle komma på veckan före jul att jag behövde klippa mig satte jag dock upp en ny tid när jag var där, dagen efter att hon glömt mig. Också för att hon skulle känna att jag inte var arg över misstaget. Den tiden var idag. Jag har längtat efter att klippa mig för jag blev inte nöjd med förra klippningen och ville att några bitar skulle växa ut. Och så släpar jag mig till frisören idag, Mikael kör mig i rullstolen, och så händer samma sak. Fast nu säger frisören först på telefon att hon trodde vi sa det här datumet fast i december, vilket hade varit en vecka före julafton, precis som jag INTE ville, så det datumet har jag inte valt. Förutom att jag har hemtjänstdusch på torsdagar och då beställer jag inte klipptid.

Sen messade hon Mikael och säger att hon hade skrivit ner tiden som den 22 nov. Så dum i huvudet är jag väl inte att jag hör fel på femtonde och tjugoandra. Jag vet inte vad som har hänt, ärligt talat. Men jag har aldrig missat en klipptid och den här frisören har missat 2 av mina 3 klippningar. Vem är det troligast att det är?

Och här ligger jag, klockan 01:18, och har inte orkat gå upp ur soffan sen jag kom hem. Jag var nämligen och klippte mig, fast på ett annat ställe, där jag fick prata med en ny person, vänta på min tur, stå ut med den där skvalmusiken som alla frisörer har på. Och trots att jag gav specifika instruktioner om detaljer så fick jag inte en sån klippning jag ville idag heller. Hur svårt ska det vara?! Inte så mycket uppklippt som förra gången [drar upp några hårstrån och visar] blir till Inte uppklippt alls och bara rak page? Måste man ha med sig ett foto eller?

Och måste man ringa sin frisör innan man ska dit för att kolla att hon har skrivit upp rätt dag?

Jag vet att folk i allmänhet inte kan förstå hur det här påverkar mig, men det tog två timmar istället för en, vi fick åka omkring extra i bilen, det var ett ställe fullt med folk och musik istället för ett tyst ställe, och jag blev ändå inte nöjd. Och är så trött att jag inte orkar gå och lägga mig. Men nu måste jag, för jag har inte kissat på mer än åtta timmar.

Lite sen måndagsbukett med bonus

Eftersom jag är lite försenad med måndagsbuketten får ni här två för en, dvs både blommor och mat.

Diabetesvecka, del 2

Mikael håller nån kurs i Första hjälpen som inbegriper att man nämner diabetes. De kan ju råka möta en diabetessjuk person på marken, kanske medvetslös och krampande i värsta fall, och måste veta vad man ska göra. Förresten kanske personen fortfarande kan stå eller sitta, eller t o m gå, men de kanske uppför sig underligt. Känner man dem så märker man det tidigare, men känner man dem inte kan de ändå uppföra sig så underligt att man förstår att nåt är fel. Om de verkar lite underliga men inte luktar alkohol kan det vara diabetespåverkan.

Mikael brukar visa sin insulinpenna så att folk har sett en. Om man alltså ser nån ligga avsvimmad på marken och kollar i fickorna efter ledtrådar eller medicin, så är det bra att känna igen en insulinpenna, för då vet man att personen har diabetes. Jaha, hur mycket insulin ska man ge? frågar folk nästan jämt, säger Mikael, och för första gången förstod jag varför idag. Om nån ligger avsvimmad på gatan och man hittar en burk med hjärtmedicin i fickan ger man dem ett piller, eller om de har en epi-pen mot anafylaktisk chock ger man dem också sin medicin. Avsvimmad, medicin i fickan, ge den, så tror man att det är. Men om nån har diabetes och man hittar en spruta "medicin" i fickan ska man ALDRIG NÅNSIN ge dem insulin! Inte under några som helst omständigheter. Man dör inte av diabetes, sådär överhängande, men man kan faktiskt ta livet av nån som är medvetslös om man ger dem insulin. En tvåmeters man på 200 kg som inte ens är avsvimmad än dör också om man trycker i honom allt vad som finns i en spruta. Så insulin ska bara den sjuke hantera, ingen annan. Utan några undantag.

Dagens sammanfattning. Rör aldrig en insulinpenna! Se den som en bomb som bara bombpolisen får röra.

P.S. I en film är det en kvinna med diabetes som dör. Mrs Jankis i Memento tvivlar på att hennes man verkligen har tappat korttidsminnet och inte kan komma ihåg vad som hände nyss, inklusive att han gav henne sin insulinspruta (men här ser ni, bara den sjuke ska hantera sitt insulin!!!!!!!). Om och om igen säger hon Det är dags för min spruta och han ger henne den, om och om igen, tills hon hamnar i koma och dör. Som jag minns det var det inferred att hon inte trodde sin man och nu fick hon skämmas för att hon trodde det var på låtsas på det värsta viset, att dö själv för att bevisa hur fel hon hade och att hon borde ha trott på sin man. Klippet hette Poetic Justice.

Om det här funkar så kommer scenen i nedanstående klipp. 

Diabetesvecka, del 3

Några tekniska aspekter. Många, de flesta tror jag, tar två sorters insulin. Dels ett långtidsverkande som tar hand om det socker som kroppen bränner dygnet runt från sina egna förråd och dels ett måltidsinsulin som tas för att motsvara det man äter. För kanske 20 år sen var Mikaels långtidsverkande insulin lite sämre än det är idag och räckte lite längre än 24 timmar. Så ibland blev det för mycket insulin på nätterna. Han brukar inte vakna av det, det är olika hur folk reagerar. Idag är hans insulin mycket mer precis. Men ingen är mer än människa och diabetes är inte en exakt vetenskap. Det finns numera insulinpumpar, men jag vet inte riktigt hur de fungerar. Mikael tycker inte det är besvärligt att sticka sig så han har aldrig haft nån pump.

Men han har fått ett nytt hjälpmedel som vi älskar båda två. Det är en mätare som sitter på armen i två veckor och mäter hela tiden, bildligt talat, inte varje sekund men jag vet inte hur ofta. Ofta i alla fall. För man kan se sockret i en kurva i en liten apparat som ser ut som en bankdosa. Den ligger i min säng och den håller jag bara mot Mikaels arm och kan kolla så hans socker fortfarande är lagom. Jag går och lägger mig senare än Mikael och eftersom han inte vaknar om han har lågt socker så är detta en oerhörd fördel! Dels för mig som slipper oroa mig för om ett visst ljud betydde lågt socker eller om det bara var en ovanlig snarkning. Men också för att Mikael mäter hela dagarna och har blivit så mycket bättre på att dosera insulin både i tid och mängd. Och den där kurvan är supersmidig! Han har också ett par appar som visar olika saker och som kan kalibreras så de mäter från hans arm om han håller mobilen mot dutten. Det är en plastdutt som är som en femkrona i storlek, de gamla om vi har fått nya, jag ser aldrig pengar längre och vet inte hur de ser ut. Den är i tjocklek som en Othellobricka och har en liten slang, bara typ som ett hästhår i tjocklek, i mitten och den går genom huden och mäter sockret. Man sätter på en ny mätare varje 14 dagar, på vänstra armen ena veckan osv. Tejpen håller fantastiskt bra utan att irritera (peppar peppar) och den håller att simma med ett visst antal minuter. Jag har tittat intresserat när han byter dutt och man bara stoppar en grej i en plastburk och sätter den mot armen och trycker till, om jag minns rätt. Han säger att det inte känns som att sticka sig med en äggpickare vilket jag har trott. Han känner inte heller att det är nåt som sitter i armen utan det enda han känner är en tejpbit på armen. Jag kallar honom cyborg nu när han är en tekniskt ändrad människoversion. Men den sitter ju på armen, inte inne i kroppen, och bara två veckor och inte för evigt. Så cyborg är en överdrift såklart, men jag tycker det är så coolt. Nuförtiden mäter Mikael så ofta att han inte hinner få lågt socker. Och på nätterna är det lättare och tryggare för mig att ha koll genom en apparat än genom mina egna sinnen.

Appen visar dessutom inte bara siffran med en decimal, t ex 13,9, utan också med pil om sockret stiger eller stiger kraftigt, sjunker eller sjunker kraftigt, eller ligger på samma nivå. Så om jag ser att han har 4,4 på natten och det sjunker kraftigt så bör jag väcka Mikael och så får han äta nåt. Jag skulle visserligen vänta 10 minuter och mäta igen så jag inte väcker honom i onödan. Men på 4,4 är man fortfarande normal och han kan ta ansvar själv. En av de jobbigaste sakerna har varit att själva Mikael försvinner när han har mycket lågt socker och jag kan inte samarbeta med honom med logik eller övertalning, hot, mutor eller humor, men nu kan han se vad sockret är innan det har blivit så illa. Om han däremot har 4,4 och det höjs långsamt så behöver jag inte göra nånting och vet att natten blir lugn. Det här är det bästa som har hänt oss på diabetesfronten sen vi träffades för 10 år sen.

Alla får inte en sån här apparat, de är såklart dyra. Om man har en välbehandlad diabetes finns det ingen medicinsk anledning. Men Mikael fick den pga att han inte vaknar själv om han får lågt socker. På dagen blir det sällan ett problem med lågt socker, men på natten. Ofta är det ju inget problem varken dag eller natt, men jag uppskattar att ha fått en chef och en assistent liksom. Och han kan se mycket bättre hur han svarar på viss mat, hur lång tid det tar innan insulinet verkar, hur fort han kan sänka det och hur mycket som krävs. Detta känns i alla fall för mig lite som att ha fått inte bara en mattetenta men också facit. Man måste fortfarande räkna, men man kan kolla så enkelt om det blev rätt.

En vacker dag kan man säkert klona en frisk bukspottkörtel men fram till dess är jag jättetacksam för hans cyborgdutt!

Diabetesvecka, del 1

Sveriges första TV-gala för diabetes direktsänds på Världsdiabetesdagen den 14 november (dvs imorgon tisdag) från Grand hotell i Stockholm. Syftet är att samla in så mycket pengar som möjligt till forskningen samt att sprida kunskap om sjukdomen. Galan kommer att visas kl 20.00 i TV3, Viafree och Viaplay.

Med anledning av detta har jag bestämt mig för att ha diabetestema på bloggen den här veckan. Jag har ju lite erfarenhet som anhörig. Sen nån upptäckte insulinet så dör man ju inte av diabetes och det är ju en härligt framsteg, men det är ju ändå en komplikation i livet och en risk för allvarliga biverkningar, eller snarare följdsjukdomar. Diabetes typ 2 är ju också en av de snabbast ökande sjukdomarna i världen vilket gör att frågan är viktig på flera plan.

Ingen behöver tro att jag kommer att representera sjukdomen korrekt, men jag ska göra mitt bästa för att inte klanta till det för mycket. Här kommer del 1.

I princip delar man in diabetes i typ 1 och typ 2. Sjukdomarna har samma följder men helt olika orsaker och olika behandling. Den gemensamma nämnaren är att sockerhalten i blodet är för hög. Därför kallades sjukdomen förr sockersjuka. När jag var liten och hällde socker på cornflakesen brukade min mamma säga att jag skulle akta mig för socker för äter man för mycket får man sockersjuka. Jag måste erkänna att jag inte trodde henne utan trodde att det var samma kaliber på den varningen som på "det är förbjudet att cykla med träskor". Men nu vet jag bättre!

Det finns flera sorters diabetes typ 1. Men de har gemensamt att kroppen har slutat, delvis eller helt, att producera insulin. Det sker genom att kroppens immunsystem angriper och förstör de celler i bukspottskörteln som producerar insulin. Diabetes typ 1 är med andra ord en autoimmun sjukdom. Den kallas också barndiabetes, eftersom den brukar bryta ut före puberteten. Mikael fick dock diabetes i 20-årsåldern, men det är ovanligt.

Vid diabetes typ 2, även kallad åldersdiabetes, kan bukspottkörteln fortfarande producera lite insulin, men den mängd som produceras räcker inte för kroppens behov. Det beror på två saker. Kroppen klarar inte av att öka insulinproduktionen tillräckligt mycket när sockerhalten i blodet stiger till exempel efter en måltid. Själva vävnadernas förmåga att använda det insulin som finns är också nedsatt. Det gör att det går åt mer insulin för att "öppna" cellen så att den ska kunna ta emot sockret i blodet. Diabetes typ 2 är inte en autoimmun sjukdom utan en livsstilssjukdom. Men följderna av högt blodsocker blir desamma, oavsett orsak.

De första tecknen på diabetes brukar vara stora urinmängder, ökad törst, onormal trötthet och ibland också viktnedgång. (Mikael blir kissnödig och törstig även idag när han har högt socker, så det gäller inte bara under insjuknandet.) Att mängden urin ökar beror på att kroppen försöker bli av med socker genom att kissa ut det, och eftersom man då förlorar mycket vätska blir man törstig.

Kroppens insulin ersätts alltid vid typ 1 och vid viss typ 2 med insulin utifrån. Insulinet förstörs dock av magsyra så man kan inte ta det i form av piller utan får det genom injektion med insulinpenna eller insulinpump.

Personer som har anlag för att få typ 2-diabetes kan hålla sig friska så länge insulinbehovet inte är större än förmågan att producera insulin. När behovet av insulin ökar, till exempel om patienten går upp i vikt, kan den kritiska gränsen passeras och sjukdomen bryta ut. Den här typen av diabetes ökar i länder där levnadsstandarden stiger vilket innebär att människorna börjar äta mer fettbildande mat samtidigt som de är mindre fysiskt aktiva på grund av att kroppsarbetet minskar. OBS! Att fettBILDANDE mat inte är samma sak som fet mat. Raffinerat socker är boven. Om man håller nere kolhydratintaget kan man äta hur mycket fett man har lust med (man har nämligen inte lust med särskilt mycket) Men motsatsen, att om man håller nere fettintaget kan man äta så mycket kolhydrater man vill, stämmer inte. Dessutom blir man mer sugen på socker ju mer socker man äter, så det är ingen självreglerande funktion i minskat fettintag som det är i minskat kolhydratintag.

Ungefär en tredjedel av alla människor med typ 2-diabetes i Sverige behandlas genom att lägga om sina matvanor och motionera mer för att gå ner i vikt. När man går ner i vikt räcker den egna insulinproduktionen till igen samtidigt som fysisk aktivitet ökar känsligheten för insulin. Blodsockernivåerna blir då mer normala. Ytterligare en tredjedel behöver också tabletter som ökar den egna insulinproduktionen eller vävnadernas känslighet för insulin. Den sista tredjedelen behöver precis som människor med typ 1-diabetes dagliga injektioner med insulin. (bukspottkörteln.se)

Insulin i spruta ersätter kroppens eget insulin. Men orsaken till att diabetes är en svår sjukdom är pga följderna. Friska människor håller nämligen blodsockret på en perfekt nivå, jämt, hela livet. Så de får inga följdsjukdomar. Men eftersom det är så mycket som påverkar kroppen och hur den svarar på insulin, och insulin i spruta är ett så trubbigt verktyg jämfört med när kroppen sköter det själv, så har man oftast episoder av både högt och lågt socker och det kan vara farligt, lågt på kort sikt och högt på lång sikt.

"Många personer som har typ 2-diabetes är överviktiga och fetma är en av orsakerna till att kroppscellerna förlorar sin känslighet för insulin. Överviktiga som inte har typ 2-diabetes förmår att producera så mycket insulin, upp till fem-tio gånger det normala, att blodsockret hålls på normala nivåer trots den nedsatta känsligheten i kroppscellerna. De som har diabetesanlag klarar inte detta, relativ insulinbrist blir följden och blodsockret stiger." (Diabetes.se)

Motion är det "mest effektiva sättet att öka cellernas känslighet för insulin. Genom att öka känsligheten tar cellerna snabbare upp sockret som finns i blodet, och på så sätt kan du undvika att få höga blodsockervärden. Effekten på insulinkänsligheten av ett motionspass, till exempel en rask promenad eller att cykla i 30-40 minuter, finns kvar i upp till två dygn." (1177.se)

Diabetes typ 2 är mer ärftligt än typ 1, faktiskt. Om en enäggstvilling får typ 1 är den andre tvillingens risk att få typ 1 25-50%, men om en enäggstvilling får typ 2 har den andre tvillingen 90% risk att få diabetes typ 2. Det må låta som dåliga nyheter, men i själva verket betyder det att vi kan förhindra att diabetes typ 2 får makt i kroppen genom att äta så lite kolhydrater som möjligt så att kroppen behåller sin känslighet för insulin, samt att motionera, vilket ökar insulinkänsligheten. Det är goda nyheter inför världens diabetesepidemi, men vi måste bli bättre på att röra oss och skära ner på sockerintag och hålla vikten. Jag har flera riskfaktorer för typ 2-diabetes men har ingen ärftlig komponent så jag hoppas jag klarar mig.

Dagens skratt

Kolla på ett underbart klipp!

Här.

Drömprojektet Sofieberg i Hagaparken

BESKRIVNING

I den kungliga oasen Hagaparken finns förutom paviljonger, tempel och kunglig slottsbostad även några få privatägda byggnader. Arrendetomten Sofieberg är en av dessa och ligger i en fantastisk vacker och kulturhistoriskt unik miljö på en kulle intill Turkiska kiosken. Genom prunkande syrener skymtar vattnet nere vid Brunnsvikens västra strand. Byggnaden, som är i behov av en varsam restaurering, är totalt 443 kvm stor och bevarar delar från 1700-talet men byggdes om under sent 1800-tal och renoverades på 1940-talet till nuvarande utseende. Ett verkligt unikt tillfälle för den som vill bo representativt i naturskön miljö med kunglig glans, bara några hundra meter från Stockholms innerstad.

FAKTA

UPPLÅTELSEFORM Arrende - Småhus
ANTAL SOVRUM 6-8
ENERGIPRESTANDA 86
BYGGNADSÅR 1800-tal
UPPVÄRMNINGSTYP Bergvärme
VENTILATION Självdrag
FASAD Trä
TAK Betongpannor
STOMME Trä
VATTEN OCH AVLOPP Kommunalt VA

EKONOMI

TOTAL DRIFTSKOSTNAD 106 300 SEK / År

VÄRME 33 700 SEK / År
EL 5 000 SEK / År
ÖVRIGT 67 600 SEK / År

BYGGNADSBESKRIVNING

NEDERVÅNING 196 kvm
Stora sällskapsutrymmen med två salonger, matsal och magnifik hall. Kök, jungfrukammare, tvättrum, serveringsgång, gäst-wc.
 
ÖVERVÅNING 189 kvm
Hall, bibliotek/vardagsrum, sju sovrum, badrum och separat toalett.
 
VIND
Oinredd vind med gott om plats för förvaring.
 
KÄLLARE 58 kvm
Pannrum med bergvärme från år 2000. El-central och tre förrådsutrymmen.
 
GÄSTHUS 31 kvm
Kök, badrum samt allrum.
 
GARAGE
Plats för en bil.


Alltså, det är ju ett vackert hus!


Här har vi vackra allmänna utrymmen som bibliotek och stora middagsbord samt generösa soffplatser. Kanske kan den oinredda vinden tjäna som hobbyrum. På andra våningen, hiss skulle såklart installeras, skulle sovrummen ligga med varsitt badrum och några gemensamma duschrum förberedda med duschstolar och jacuzzibad. Alla skulle ha bokhylla och regel å rummet och en garderob. Tjusigt inrett, som på gustavianska hotell.

Sova i sitt rum, umgås i bibliotek, matsal, hobbyrum eller teverum. Få mat som cateras hit varje dag, alt lagas av en anställd som också diskar och städar. Hemtjänsten kommer och duschar.

Man kan vara ensam i sitt rum, eller så kan man söka sig sällskap i de andra rummen.

Det finns en lite gäststuga till kocken/städaren.

Plus att man skulle kunna boka matsalen om man skulle träffa släktingar eller vänner. Kan inte bli bättre. Och alla skulle ha sin egen igloo och komet så kunde vi "gå" på promenader i Haga slottspark. Det behöver ju renoveras en del och så är det bara. Men jag har glömt att kolla vad det ska gå på. Så många miljoner har jag ändå inte, men ett ME-hem för 7 patienter som är svårt sjuka men som kan sitta upp och äta en liten stund i a f.

Ååååå, vad jag vill ha det. Fast helst vill jag att det inte ska finnas några me-patienter alls!



Måndagsbuketten

Husdjur!

Min döda svåger Rob hade underbara flodhästar i trä. Men han var från Sydafrika också, så det var "hemma" för honom. Tydligen är det också en inredningsidé av den högre skolan. Svenskt tenn är detta.

Ny jättebra sida med fakta om ME

https://mecfsnyheter.se/om-mecfs/

Hittat på tradera

Ett öppnat paket Tena??? Mikael säger att det är dyrt med Tena. Jaha.


En gardin sätter man alltid om halsen???

Ställ ditt glas på Jesus ansikte.

En begagnat gördel!! Tankarna går till olyckliga julklappar.

Seriöst, säljer de två innerkrukor för 35:- plus 33:- i frakt???

Kudden kostar 10:- på Ikea. Jämfört med 45+30:-

En säkerhetshål för 50 spänn. Har vi så många skottar här som behöver säkerhetsnålar till kilten? Använder man det till svenska folkdräkter också kanske?

Är det bara jag,men sommarställe för e0:-.Varför vill nån ha det?!?!?!

Två statyer av Jesu korsfästelse från Mallorca. 
Har ni varit på Mallis måste ni ju köpa dessa, som reseminne!

Två griptänger i något ålderdomligt utförande. Men ändå. 
Har du svårt att plocka upp från golvet kan jag rekommendera en sådan. Eller två. Fin färg.

En vikare! Som Sheldon har i tvättstugan och viker t-shirts med. And socks. Blir så frestad att få samma storlek på alla vikta plagg. Riktigt sugen faktiskt. Borde inte fresta mig med såna här ocd-prylar.

En elvisp från 1800-talet.

En kudde som ser ut som en tjockteve. 
Vissa saker vet man inte om att man gärna vill ha förrän man ser dem.

OBS! Under rubriken Antikt & Design säljs detta duschdraperi från Clas Ohlson.

Marimekko-skål för 300:-...

...eller om du föredrar 50:-. Det gör jag!!!

Någon är optimistisk. 400:-är dubbelt mot vad flera andra figurer av Susan Lordi går loss på här i Sverige och en hundring mer än den här exakta figurinen, från en affär mm.

The Cause of ME?

The Solve ME/CFS Initiative har en tävling där man för $5 får rösta på vad man tror orsakar ME och så ska de ordna med att vinnarområdet får pengar till att forska om just det, överförtjust förklarat. Alternativen är:

a. Infections (eg. Mononucleosis, Epstein-bar virus)
b. Immune System (eg. Auto-immune response, natural killer cells, T-cell activation)
c. Neurological (eg. Brain infection, vagus nerve)
d. Genetic (eg. Faulty genes, DNA or energy production)
e. Environmental (eg. Toxic exposure, mold)
f. Other (Add your thoughts here)

Mina reaktioner är:
a. Infektioner. Eftersom många får virus- och bakterieinfektioner utan att få ME så tror jag inte det handlar om att dessa infektioner orsakar ME. Däremot är kroppen sänkt när den är upptagen med infektioner och då kan vad det nu är få grepp om kroppen och göra personen sjuk även sedan infektionen läkt ut.

b. Immunförsvaret. Detta tror jag mycket på. Eftersom 75-80% av alla med ME får det efter en infektion så känns det rimligt att immunförsvaret ska vara inblandat. Jag märkte också en förändring i min sjukdom efter de första ca 10 åren. Först hade jag smittats av allt och blivit väldigt dålig av väldigt lite, t ex tre veckor i sängen av en enkel förkylning. Men de senaste ca 13 åren har jag inte smittats av någonting alls, inte ens när jag haft närkontakt med andra sjuka. Jag tolkar det som att mitt immunförsvar är inblandat i processer som är centrala för vidmakthållandet av min sjukdom, dvs att den inte självläker.

c. Neurologiskt. De som gav ME sitt namn för ca 70 år sen tyckte sig se bevis för inflammation i hjärna och nervsystem, dock en låggradig inflammation, i symptomen. Jag tror dock att det inte är detta som orsakar ME, även om det kännetecknar ME.

d. Genetiskt. Det är inte helt ovanligt med flera i samma familj med ME, särskilt mamma/barn. Jag tror dock snarare att en viss genetisk predisposition är en förutsättning för ME, inte en utlösande faktor. Det känns däremot som om saker programmerats om. Om t ex cellernas energiproduktion räknas som något genetiskt så tror jag det spelar roll. Men jag vet inte om genetiskt betyder Ärftligt eller Som har med DNA att göra.

e. Miljö. En tjej har skrivit en bok om hur hon botade sig själv från ME genom s k mold avoidance. Men jag tror snarare att miljögifter kan förvärra sjukdomen, inte orsakar den.

f. Annat. Jag har inga egna idéer. Var inne på nåt konspirationsteoretiskt om ett tillverkat krigsvirus, men det varade i fem minuter. För några år sen var XMRV-viruset mycket på tapeten men det visade sig vara ett fall av labbkontaminering. Och jag kan alldeles för lite om kroppen för att kunna gissa.

Men för att sammanfatta tror jag, med basis i hur min egen kropp har uppfört sig och vad min förståelse om kroppens system säger, att om en person har en genetisk predisposition och drabbas av en infektion eller för den delen annat trauma som olycka, operation eller vaccination, kanske att det eventuellt också behövs en tredje komponent som samtidig stress, så händer nåt. Och istället för att man läker ut från mononukleos, borrelia, twar etc så har sjukdomen istället satt sig fast i kroppens alla celler och felprogrammerar massa saker och processer och orsakar symptom från flera och skilda delar av kroppen. Därför är min bästa gissning att orsaken till ME finns i immunförsvaret.

Om jag ska tänka efter vad jag har för sjukdomar i släkten så är det mycket hypotyreos på både mammas och pappas sida, cancer, ibs, inflammerade nerver/diskbråck, fibromyalgi, allergi/astma/hösnuva, hjärtsjukdomar och ett fall av MS. Och ett par milda fall av psoriasis, och migrän såklart. Som jag kommer på på rak arm. Marfans syndrom, en genetisk bindvävssjukdom, som min brorsdotter har, är inte klarlagt om den kommer från vår eller mammans sida, men jag tror det är vår sida för vi har en del överrörlighet. Jag vet inte om detta är på nåt sätt relevant. Men vi har ingen Bechterew, ingen diabetes, som t ex Mikaels släkt har. Så vissa saker finns i vissa släkter. Men om ni vet hur ovanstående sjukdomar förklarar varför jag har ME, så får ni gärna hojta till. På den här bloggen är det så flott att ni får rösta gratis :-)

En tacksamhetsutmaning

Write a list of 100 things you are thankful for. If that sounds like it is too many, try this:

1. Write 10 physical abilities you are grateful for. Vissa som jag kan och vissa som jag längtar mycket efter.
1. Prata
2. Skratta
3. Gå
4. Sitta
5. Vila
6. Hoppa (I wish)
7. Springa (I wish)
8. Simma (I wish)
9. Sätta sig ner på golvet (I wish)
10. Åka skidor (I wish)
11. Kramas? Kyssas? Räknas det?

2. Write 10 material possessions you are grateful for.
1. Lägenheten
2. Bilen
3. Rullstolen
4. Nagellack
5. Plattan
6. Läderjackan
7. Den rosa vinterjackan som jag köpte så billigt förra vintern och som håller mig VARM
8. Massa snygga skor
9. Massa snygga klänningar
10. Cellon, fast jag har gett bort den till J.
11. Massa böcker, men jag orkar inte läsa dem

3. Write 10 living people you are grateful for.
1. Mikael
2. Mamma
3. Pappa
4. Johannes
5. Ellen
6. Hampus
7. Johan
8. Neo och Belle
9. Bella & Mia, Oskar & Benjamin
10. Psykologen på ME-mottagningen
Och då har jag inte ens tagit med några vänner. Eller Mikaels barn. Det går ju inte att "göra rätt" med en sån lista så jag slutar bara. Den synnerligen ofullbordade symfonin.

4. Write 10 deceased people you are grateful for.
1. Jesus
2. Mormor
3. Morfar
4. Rob
5. Madlèn och stolarna vi fick ärva
6. Jane Austen
7. Marjorie Hinckley
8. Farfar
9. Farmor
10. Jag är så rädd att jag glömmer nån självklar. Jag menar det inte. Men den här listan (hela, inte denna punkten), har tagit mig flera dagar att skriva och jag har sån hemsk huvudvärk nu och denna punkten är den sista oifyllda så jag orkar inte tänka mer. Förlåt om jag har missat nån. Det känns som det.

5. Write 10 things about nature you are grateful for.
1. Lukten av nyklippt gräs
2. Att ta ett dopp och flyta omkring viktlös
3. Ett gnistrande vitt snölandskap
4. Årstidernas magnifika växlingar
5. Vinterhalvåret, när fåglarna är tysta, fönstren kan vara stängda och utestänga ljud, och det inte blir ljust kl 04 och man blir deppig för att man inte har somnat än.
6. Blommor i alla former, mest på mitt vardagsrumsbord
7. Utflykt i somras till Östnora med kycklingsallad på nyslagen äng
8. Söta filmer med getter
9. Pussas i bokskog
10. Att Sveriges fauna är fri från så mycket läskigt, som giftormar, skorpioner, kackerlackor, råttor, spindlar, ödlor och att vi inte har fått in en enda geting i somras

6. Write 10 things about today you are grateful for.
1. Den tog slut
2. Jag skrattade men grät inte
3. Jag kramade Mikael
4. Jag är mätt och dessutom belåten
5. Jag hade massa spännande tankar
6. Mikael kom hem hit, igen, levande
7. Mikael fick inte lågt socker
8. Treo comp
9. Spaghetti
10. Att jag bara åt en ruta choklad

7. Write 10 places on earth you are grateful for.
1. Min säng
2. Min lägenhet
3. Templet
4. Italien, så många favoritplatser och drömresmål
5. Gamla stan i Basel
6. London
7. Mikaels famn. Duh.
8. Stora Sköndals ME-mottagning
9. Apoteket
10. Tradera :-)

8. Write 10 modern inventions you are grateful for.
1. Tvättmaskin
2. Torktumlare
3. Eltandborste
4. Dusch
5. Toalett
6. Spis
7. Micro
8. Ugn
9. Diskmaskin
10. Dammsugare
11. Bil
12. TV
13. Telefon
14. Mobil
15. Surfplatta
16. Internet
17. Insulin
18. Små fina tandläkarborrar
19. Glasögon
20. Alvedon och sånt

9. Write 10 foods you are grateful for.
1. Spaghetti med köttfärssås
2. Kyckling med grönpepparsås
3. Indisk bjudgryta
4. H:s Boeuf Bourguignon
5. Oxfilé med potatisklyftor eller potatisgratäng
6. Hemmagjord lasagne
7. Hembakade bullar utan pärlsocker på
8. Hembakat bröd, gärna ljusa frallor
9. Citronpaj, brulépudding, morotskaka
10. Hemmagjord flädersaft

10. Write 10 things about the gospel you are grateful for.
1. Friden
2. Kärleken
3. Hoppet
4. Svaren
5. Förbunden
6. Levnadssättet
7. Trösten
8. Perspektivet
9. Sakramentet
10. Att alla som vill får vara med

When we make a list like this, we discover that a list of 100 doesn’t even begin to scratch the surface of all the things God has given us.

Går lika bra med selleri?

Om två år firar vi tioårig bröllopsdag. Jag vill inte ha nån löftesceremoni med vit klänning för att "bekräfta bröllopet" eller vad det kallas. Men OM vi kom över massa pengar hade jag gärna bjudit alla på middag på Sundby gård. Och haft en sån här klänning på mig. Men jag tvivlar på att den är lika snygg i storlek 54 som 34.

Vilka böcker!!!!!

En sån där käftsmällsklänning till

Jag tror jag skulle bli tvungen att skaffa mig en Elie Saab-klänning om jag får för många miljoner över, efter min fettsugning vill säga. Det borde vara bra andrahandsmarknad för sånt, men de håller i alla fall inte till på tradera. Där såg jag förresten nån som ville sälja 13 par använda nylonknästrumpor -- som jag förstod det -- efter sin mamma. Så lurigt!!!

Okänt fakta

Ni vet såna där frågebatterier som gick runt på bloggarna för några år sen när man skulle låta folk lära känna en och tagga fem andra? (Det måste vara då jag skapade kategorin Incurvata, vilket är latin för navelskåderi*.) Ibland, och ibland i korta fakta i artiklar om kändisar, ska man nämna en okänd talang eller "nåt ni inte visste om mig". Jag har alltid varit som en öppen bok (hello blog!!!) och har väl knappt haft några okända fakta om mig själv. Men jag kom på en kuriosa om mig själv som jag ju måste passa på att berätta. Jag har alltid varit sen med saker men jag tror jag har slagit rekord. Jag fick nämligen en visdomstand i somras! Då när jag trodde jag tappat en lagning för nåt kändes annorlunda och det ilade, då visade det sig senare att ett hörn av en visdomstand har tittat ut. Och jag är 47! Jag känner mig väldigt speciell nu när det finns en underlig sak med mig. För detta var ju den första.

*Incurvata in se heter det egentligen, in- betyder in-, curvata betyder böjd och i femininum, in se betyder i sig själv. --Hur visste de gamla romarna att vi skulle komma på Internet och bloggar där folk viker ut sig själva?

Och apropå narcissism så måste jag berätta att jag hade kommit på vad jag ville doktorera i. Jag vet inte om frågan var för stor eller för liten för att svaret skulle vara en lagom doktorsavhandling, men jag är ju intresserad av litterär feminism och särskilt i brittisk 1800-talslitteratur. Med lite tjuvstarter på 1790-talet. Första vågens feminism kan man säga, innan det gick överstyr och man skulle hata män. Det som många hänvisade till då var Paradise Lost av Milton, där han beskriver hur Adam och Eva kom att lämna Edens lustgård och människan blev till. Vid ett tillfälle, spegelscenen brukar den kallas, ser Eva sin spegelbild i en sjö och blir fascinerad av vad hon ser, och det har många använt för att hävda att kvinnor inte tänker djupt utan bara förlorar sig i sitt utseende. Jag som inte tror på den förklaringen har en bättre och mycket troligare förklaring. Här har Eva varit i en lustgård med Adam, skäggig och naken, och diverse djur. Varav de flesta har päls om de inte är fiskar eller ormar. Och så ser hon sig själv, med blankborstat hår, kinder som persikor och inte en musche så långt ögat når. Såklart. Det var ju för sjutton första gången hon såg en kvinna och hon var säkert jättefin jämfört med Adam. Jo, jag gillar killar, men hon var ju femininum till hans maskulinum och såg säkert ut som det! Man får jämföra henne, inte med en akademiker för det var Adam sannerligen inte heller, snarare med en bebis som ser sig i spegeln och har funnit en fascinerande kompis, eller en treåring som dansar framför spegeln till Frozen med leksaksperukshår. Till och med jag, som ju är "akademiker" eller nåt som är detta likt, kan titta på mitt tjocka ansikte när vi ska på dejt och tycka att jag är snygg. Jag tycker snarare att det är en sund inställning till sig själv än ett narcissistiskt beteende som tyder på att kvinnor inte är avsedda att ägna sig åt nåt som kräver tankeskärpa. Jag tror det går att hitta mycket i Paradise Lost som är feltolkat angående män och kvinnor och deras natur. Nåt sånt hade jag velat hålla på med. A Vindication of Women, för att travestera Mary Wollstonecrafts berömda verk från 1792.

Men i verkligheten så kommer jag inte ihåg vad jag lärde mig på universitetet. Denna ME är en obeveklig tjuv. Så jag skulle behöva göra om allt och det får man ju inte. Idag fick jag fråga Mikael vad Torrfäller betyder. Eller rättare sagt om det säkert försvinner efter tvätt. Jag kommer nämligen inte ihåg några av de fall då jag haft plagg som markerats med torrfäller. Saker försvinner från hjärnkontoret och jag vet vem tjuven är men kan inte hindra hen.

Dagens feltitulering

Tapetkärlek!

Jag är uppvuxen med att flytta med jämna mellanrum och renovera. Och byta rum med varandra och tapetsera om. Jag har bott i samma beigea tapeter som kom med lägenheten i 9 år nu, tror jag, och det är det längsta nånsin. Jag vill tapetsera om i hela lägenheten. Eller möjligtvis måla om. Sköna hem har en samling färdigbrutna färger i samarbete med Carparol och ni kan inte tro vad jag har för planer.


Den översta bildens nyanser är ljusare än den nedre, men jag har tänkt mig att färgerna ska vara som den övre/ljusare:

KÖK
Grön högst upp till vänster. Vitt bord och dessa stolar. 

Någon liknande gardin, gärna en lampskärm med tyget med ormbunkar från Svenskt tenn. 
Massa stora gröna växter i fönstret

(Den här är annars till och med för prålig för mig.)

HALL
Den lila längst ner till vänster. Den ska passa till en petrolblå dörr och en blommig gardin framför dörren i  mitt favoritmönster:

VARDAGSRUM
Marinblått och vitt är färgerna här. Jag är faktiskt inte säker på vad jag skulle ha för färg här. Är faktiskt inne på vit, men med feta lister, takrosett mm.




SOVRUM
Just nu har vi blått och vitt här också. Men jag älskar att byta känsla med olika påslakan och de är aldrig nånsin enfärgade, så jag är lite bunden av att jag vill kunna ha julrött här plötsligt. Men skulle gärna tänka mig att ha en korta krig färg, eller måla om bara den väggen där det sitter en ljusbrun tapet till marinblått. Vill gärna ha en ny säng, men den vi har är så robust och bra och man ser ju dessutom inte så mycket av sängen när man ligger i den. En gustavianskflirtande vit vore fint.