Några tokiga engelsmän ska återigen forska på ME och motion. Jag blir så trött. De har skapat en exempelpatient, Julie, som arbetar fem dagar i veckan, går från och till arbetet 2-3 dagar i veckan, går på yoga en gång i veckan och går ut med sina kompisar på torsdag och lördag. Och hon tycker alltså att hon är så trött att hon behöver söka läkare för det? Alla jag känner med ME skulle anse sig friska om de kunde göra ovanstående. Jag blir så trött. Om man skapar en sån modellpatient undrar jag om de aldrig nånsin har träffat en riktig ME-patient. Och så ska ännu mera forskning göras på folk som uppenbarligen inte har ME, och resultaten magiskt översättas till att gälla ME.
Kan också nämna att bland de åtgärder som forskarna föreslog för Julie, BLAND åtgärderna, fanns den geniala metoden att minska hennes sömn med 21 timmar i veckan. Jag minskade min sömn med bara 7 timmar i veckan efter råd/order från en överläkare på sömnlabb där jag sovit i tre dagar. Provade i 10 månader innan jag gav upp, och sen dess har jag haft värre problem med sömnen än innan. Det är nämligen så att en lösning som passar vid en särskild sorts sjukdom/fel inte är lösningen för alla andra sjukdomar! Ska det vara så svårt att förstå?! Och varför lyssnar ingen på patienterna som säger samma sak om och om igen, inte bara vad gäller sömn och motion. Jag är så arg och irriterad. Cementera felaktiga stereotyper med forskningsmärkta pengar, när folk är skitsjuka.
4 kommentarer:
Väl rutet! Det här är så knäppt att jag inte ens vet vad jag ska säga! Jetset-Julie som jag kallar henne för, ja oj vilken lycka om jag hade den aktivitetsnivån som hon hade INNAN behandling.
Haha, ja, jetset-julie var ett mer passande namn! Grrrr!
Jag tycker Julie låter helt frisk. Menar de att det är om en sådan kvinna blir sjuk som hon ska vad-det-nu-var eller har de hittat på henne rakt upp och ner?
De har hittat på henne, men de påstår att hon är en typisk me-patient. Medan alla me-patienter tycker att hon snarare låter som en typisk frisk.
Skicka en kommentar